桂林一位自閉癥患兒母親的講述

　　17年的堅守與陪伴讓“星星的孩子”走得更遠

　　4月2日是世界自閉癥關注日。記者從市殘聯了解到，我市并未對自閉癥兒童的數量進行過統計，但根據數年前國家有關機構在我市的抽樣調查結果進行估算，我市自病癥患兒超過6000名。

　　自閉癥關注日前夕，記者采訪到一位自病癥患兒的母親陳女士，聽她講述自己陪伴兒子成長的點滴。希望通過這些艱辛又感人的故事，為桂林數千個“星星家庭”加油打氣。

　　“那是人生中最黑暗的時光”

　　3月30日下午，象山區陽光家園里很熱鬧，一群人一邊忙著手里的活，一邊有說有笑。這是專門為殘疾人朋友設置的日間照料中心，公益組織好善會引入了手工藝品的來料加工項目，來到這里的殘疾朋友及其家人，可以通過簡單的勞動，獲得一定的收入。

　　一個看上去十分文靜的男孩獨坐在一旁，低頭研究著一本圖書，完全沉靜在自己的世界。得知要接受采訪，陳女士停下手頭的活，對記者笑臉相迎。她走到那個文靜男孩的面前，介紹說這就是她的兒子之之（化名）。

　　“他今天特別乖，沒有一點打鬧，回去我要好好表揚他?！标惻空f，之之很喜歡被表揚，也很需要被表揚，為此，她從不對之之吝嗇表揚。

　　2003年4月，陳女士誕下與丈夫愛情的結晶，看著襁褓中的兒子，她曾無數次幻想這個可愛的小東西，以后會變成怎樣的大帥哥。

　　然而到了1歲多，同齡的小朋友已漸漸學會說話了，之之卻連“爸爸”“媽媽”都還叫不出。兩口子坐不住了，連忙帶之之去看醫生。經過一系列的檢查后，醫生斷定之之的聽力正常，并給出了“發育遲緩”的結論。想著再耐心等一陣，兒子就能叫“爸爸”“媽媽”了，兩口子內心里的擔憂變成了期待。

　　可又過了半年多，之之還是沒能開口說話。焦急的兩口子帶著之之輾轉到大城市尋醫問診。最終，之之被確診為自閉癥，這讓陳女士一時無法接受。

　　因為茫然和焦慮，陳女士的消化系統出現了問題，日漸消瘦?！澳嵌螘r間是我人生中最黑暗的時光，感覺天都快要塌下來了，好在一切都在慢慢變好?！标惻吭谑稣f這段往事時面帶微笑，從她的臉上，記者看到了一位母親的樂觀與堅強。

　　“多年堅持康復治療是最正確的選擇”

　　“我們從來沒有因為他與眾不同，就想要放棄他?！标惻繄远ǖ卣f道。

　　在醫生的建議下，回到桂林的陳女士與丈夫，立馬找到一家自閉癥康復機構給之之報了名。這家機構位于靈川八里街，而家住象山區的陳女士一家為了方便之之就近康復，便搬到了八里街租房子住。

　　當時每個月的學費是800元，租房的費用是300元，這兩筆費用加起來占了夫妻兩人收入的一半多。

　　5年后，之之進入到桂林市社會福利院進行康復治療。為了得到更好的康復效果，陳女士給他增加了更有針對性的“一對一”課程，每月的費用都在千元以上，為了節省開銷，他們一家退掉租房，搬回家住。

　　丈夫每天工作養家，陳女士則是圍著兒子轉。無論酷暑寒冬還是狂風大雨，每天來回20多公里的接送，陳女士都咬牙堅持。

　　經過6年多的康復治療，之之在8歲那年，有了就讀桂林市培智學校的機會。這是一所九年制義務教育特殊教育學校，主要招收弱智學生。陳女士說，不是所有的自閉癥兒童都能去讀這所學校的，許多自閉癥兒童的自我控制能力差，不能夠適應學校的教學管理，但之之做到了，這說明這些年來的康復治療有一定的效果。

　　在學校，之之漸漸學會聽從一些指令，一些行為上的“小毛病”也得到了一定程度的糾正。

　　之之一邊上學，一邊堅持著康復治療?！皩τ谧蚤]癥兒童，治療年齡越早，改善程度越明顯。多年堅持康復治療是我們最正確的選擇?！标惻空f，看著之之慢慢變好，過去所有的付出都值得。

　　“自閉癥兒童的家長最容易知足”

　　自閉癥兒童的典型表現有不愿與他人交流、無法表達出自己的想法等等。之之也會這樣，他常常會因為一些小事“生悶氣”，用力拍打自己，或是發生自殘行為。

　　陳女士說，她帶之之出門時，偶爾會因為發生這樣的行為而嚇到路人?！叭绻驍_到別人，我都會第一時間道歉。我不敢看旁人的眼光，害怕別人會有異樣的目光，常常道歉完就低頭安撫兒子的情緒?！?/p>

　　該不該帶之之出門，陳女士的內心也曾感到矛盾。但在她看來，走出家門，才更有利于自閉癥的康復，哪怕會發生尷尬，她也要這么做?！昂迷诖蠖鄶档穆啡硕寄鼙硎纠斫?，但還是希望能得到更多人的理解和關愛?！?/p>

　　陳女士說，作為自閉癥兒童的媽媽，她特別容易知足。有一次，之之把小零食遞到了她面前，雖然沒有言語，但她領會到了之之的用意。多年來，自己只是單方面付出，從來沒有得到兒子的回應，這一次，她終于感受到了來自于之之的愛，心里感到特別滿足。說到這里，陳女士不禁濕了眼眶。

　　陳女士說，她從不拿別人家的孩子跟之之比較，她只拿之之跟他自己比?！爸灰魈斓乃冉裉斓乃靡稽c點，就夠了?！?/p>

　　“我最擔心等我們老了以后他怎么辦”

　　陳女士曾經是一家企業的專職會計，因為要照顧之之，在上司的支持下轉成了兼職?，F在，在沒有工作的日子里，她都會陪著之之到陽光家園做手工。

　　“曾經嘗試過讓他串珠子、粘果簽，實際上這些對于他來說一點也不難，教了他兩次就會了，但他就是不愿意做，似乎還沒有培養出興趣?！标惻空f，她也不急著讓之之融入進來，她自己倒是很享受在這里的時光。

　　說到之之的未來，陳女士不免會有擔憂?！拔易顡牡氖?，等我們老了以后他怎么辦，誰來照顧他，陪他走完生命的最后一程……”

　　陳女士趕緊把話題打住。她說，她不愿去想這些事情，不希望會有負面的情緒，這樣對身體不利?！拔乙獱幦〗】祷畹?00多歲，這樣才能陪他不孤獨地走完這一生?！?/p>

　?。▉碓?桂林晚報 記者:莫?。?nbsp;　

　　延伸閱讀

　　面對自閉癥的孩子 父母應該怎么辦？

　　合肥市第四人民醫院（安徽省精神衛生中心）兒童青少年心理科主任醫師鐘慧表示，早發現、早診斷、早干預，通過行為干預和特殊教育訓練，可以提高自閉癥兒童在日常生活中的自理、認知、社會交往及適應社會的能力。

　　鐘慧建議，家長要盡量調整心態，勇于接受、用心去愛，信心、耐心、恒心缺一不可。家長不要因為孩子過分的奇特行為而感到失望，在感情上疏遠孩子，忽視孩子的問題和特殊需求，這樣對孩子和自己都不利。但家長也不要過分重視孩子的特殊需求?！耙驗楹⒆拥募膊?，許多家長只注意孩子的特殊需求，把所有時間都用在對孩子的照管和教育上，這樣容易導致孩子因過分依賴而缺乏自理能力?！辩娀劢忉屨f。

　　家長要為孩子制定合理的目標，既不能覺得孩子這也學不會、那也做不到，又不能盲目高估孩子的能力，更不能脫離實際盲目地與別的孩子攀比，從而制定出脫離實際的訓練計劃和今后的發展目標。

　　很多自閉癥兒童都有一種相對固定、刻板、不易改變的生活及活動模式，一點點環境或生活常規的細微變化都可能引起孩子的極度煩躁和不安，這就說明了孩子對生活規律性的高度渴望和需求，所以家長要在不被孩子的特殊生活規律需求牽制的情況下，合理安排家庭每天的活動、孩子的訓練內容，盡量為孩子創造一種寬松的家庭氛圍和有規律性的生活秩序。